無限影展懶人包的部落格

亞斯教母「花媽」 卓惠珠
新北社會文化貢獻獎
臺灣部落格大獎文化藝術類首獎
親子天下教育創新100獎項
YT頻道：影響力－聽花媽說說話 主講
《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》等書作者

我兒子很特別，兩歲的時候就能認出26個英文字母，智商檢測130，我以為他是天才，沒想到國小卻被判定患有輕度「高功能自閉症」，社交能力嚴重缺損，後來發現我連跟他溝通都有問題。有些部分，就像今年無限影展主題片《阿波羅男孩》一樣。

非黑即白  自閉症者的固執單一

要怎樣告訴一位視障者「紅色」這個概念？也許可以很直接的讓他們貼近冒著熱氣的爐子，把熱熱的東西形容為紅色，但跟溝通障礙的自閉症者解釋所有的事，就需要一定的溝通能力。我曾跟一位亞斯伯格者對話，我問：「誰知道○○○的手機號碼？」他回答我知道，然後就跑掉了。我必須再重新發問：「誰知道○○○的電話號碼是幾號？」他才說出完整的號碼。

一般人模糊的說話方式，泛自閉症者難以接收，他們不僅缺乏社交能力，更大的特質就是「單一侷限的固執性」，說話者與接收者都要從每一次對談中，學會下一次的應對方法。我記得有一陣子我兒子跟我說，以後要跟他講話的時候，都要先倒數「五、四、三、二、一，再開始講。」我很開心的以為找到跟他溝通的模式。

我得意的將這段對話在網路上公開分享，沒想到他看到以後來找我，氣急敗壞的說：「我不是說五、四、三、二、一，再開始講。」「是三、二、一，再開始講。」這些讓人又好氣又好笑的實例，讓我開始面對跟自閉症者溝通這件事，必須不斷教導他人生不是「非黑即白」，而是存在著「灰色地帶」。

了解並理解   建構溝通無障礙的友善環境

舉這些生活案例，就是想讓大家知道，「千萬不要認為他們是故意的！」我很希望社會能打造閱讀空氣的氛圍，理解並善待自閉症者，建構溝通無障礙的友善空間，避免因為不了解而排斥。

若是能透過這次無限影展中的《阿波羅男孩》電影，讓更多人看見自閉症者的限制與需求，了解身心障礙者家庭所面臨的窘境，有機會提供經濟或心靈上的支持與協助，也算圓滿促成社會共好的願景，這也是我努力經營部落格的原因。

在劇中，我看到家長對主角未來獨立生活與工作都不抱期待，也為家長獨攬所有的責任，感到很心疼，但這清楚闡述大部分自閉症者家庭的困境。「哥哥，哥哥，恁攏叫伊哥哥，我感覺伊係弟弟。」看到障礙者手足認為自己不被愛的情節，更讓人揪心，自閉症者手足從小就被迫比一般孩子成熟，因為出生就背負著照顧者的包袱，讓妹妹像姐姐，弟弟像哥哥。 

透過專業協助   讓人力變人才

即使父母不要求，但這個手足，幾乎是從出生就自然而然的逃離與自閉症的關聯，或捍衛自閉症者，與汙名化自閉症者為敵，有且戰且逃的糾結現象。我很早就意識到孩子有自己的人生，未來即便他會面對很多艱難，但也不該是家長或手足的附屬物，他是獨立的個體。我也常講所有的障別都可能被模擬，制定協助的模式，唯獨自閉症「獨一無二」。

我兒子也曾經拒學，但最後拿到大學文憑，還透過一般生的應聘方式謀職就業，我想傳遞的理念是，其實很多自閉症者是可以自力更生的，他們適合庶務性、重複性高的工作，校對、程式工程師，或擅長美術建築設計的人才也不少，如果工作團隊中有心理師、社工師可以協助溝通，用直述句、肯定句或圖像式，少用隱喻的溝通協調，「人才與人力就是一線間」。

阿波羅男孩 SPACE BOY
導演：葉天倫
演員：范瑞君、巫建和、陳妤、李冠毅、黃舒湄、徐灝翔
劇情片｜2022｜臺灣｜90分鐘｜輔導級

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